аутизм у детей истории родителей
«Иногда я не верю, что справлюсь»: три честные истории мам детей-аутистов из Новосибирска
Начиная с 2008 года, 2 апреля отмечается Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма (World Autism Awareness Day). Он был установлен резолюцией Генеральной Ассамблеи ООН от 18 декабря 2007 года. В нем выражена обеспокоенность высокой численностью детей, страдающих аутизмом. Сиб.фм собрал истории сибиряков, в чьих семьях воспитываются дети с таким диагнозом.
«Я слишком долго отрицала диагноз своего сына»
Ирина – жительница Новосибирска, ей 35 лет, и ее сын Кирилл, которому на днях исполнилось восемь лет, имеет отклонения аутичного спектра. «Знаете, сейчас есть много фильмов и книг, где аутистов пытаются представить как гениев, которые могут видеть будущее или обладают особенными талантами. Я не могу их смотреть – это все сказки для легковерных», – женщина очень горячо делится своими мыслями. Первые признаки аутизма у сына она обнаружила очень рано: мальчик не хотел смотреть в глаза, не реагировал, когда она пряталась и опять показывалась ему на глаза, не смеялся, не радовался ярким и громким игрушкам.
«Вы не можете себе представить, сколько врачей я прошла, сколько специалистов, чтобы наконец услышать правду. Сколько наслушалась от родственников и друзей, что я сумасшедшая мамаша и должна просто подождать», – говорит Ирина. Она считает, что потеряла много времени, внутренне отрицая диагноз: «Это не могло случиться с моей семьей, говорила я себе. Желанный запланированный ребенок, здоровая беспроблемная беременность. У нас с мужем никаких вредных привычек и наследственных заболеваний. Почему именно у меня такой сын?»
Ребенок-аутист – это огромный труд и огромное несчастье. Пусть обо мне после этих слов думают, что хотят.
Женщина говорит, что основную информацию о том, как проводить реабилитацию получает из интернета и из групп в соцсетях, которые объединяют родителей детей-аутистов. «Все делаю механически. Занятия с логопедом, с психологом, игровая терапия – вся моя жизнь построена вокруг его графика. Остальное время мы с мужем заняты только зарабатыванием денег на реабилитацию», – говорит она. Ирина жалуется, что до сих пор не приняла окончательно происходящее. «Вы не можете себе представить, каково это – скрывать собственного ребенка от друзей и родственников. Мне стыдно за него, а они не знают, как с ним общаться. Я не верю, что справлюсь. И главное – что с ним будет, когда нас не станет», – говорит она.
«Моя дочь смотрит на мир, как инопланетянка»
Детей-аутистов еще называют «дети дождя». Ученым так и не удается достоверно установить причины заболевания. У Елены Николаевны трое детей, и средняя дочь – аутист. Ей 12 лет, диагноз был поставлен около семи лет назад. «Уверена, что наша девочка была дана мне, чтобы проверить меня на прочность и умение посмотреть на мир другими глазами. Ее братья – обычные мальчики: здоровые, шумные, активные. Спортсмены, которые быстро живут, берут от жизни все, особенно не задумываясь. Наташенька – человечек, который на все смотрит, как инопланетянка», – рассуждает мама.
Девочка отлично воспринимает информацию на слух, у нее хорошая память, практически фотографическая, но она с трудом осваивает письменную речь. Поэтому она на домашнем обучении. Ее реабилитации очень помогли танцы: «Она часами могла смотреть по телевизору любые соревнования, как-то связанные с танцами, и даже фигурное катание. Завороженно просто. И я решилась. Пошла с ней по ближайшим кружкам и секциям. Многие отказали – кто возьмется работать с девочкой, которая не смотрит в глаза и может устроить истерику без видимых причин. Только через три месяца мы нашли тренера, которая согласилась взять ее в группу». Через некоторое время к танцам добавилось плавание. «Это было поразительно. Она поплыла сразу, как будто родилась в воде. Выяснилось, что вода ее не просто успокаивает, но после плавания она соглашается попробовать новые продукты, готова пойти домой другой дорогой», – делится Елена Николаевна.
Самое важное для детей с аутизмом – это плановость и график.
По ее словам, «любое нарушение привычной обстановки или порядка действий вызывает у нее огромный шок. Поэтому мы не путешествуем, почти не ходим в гости, а каждое обследование у нового врача – целое событие, не всегда позитивное».
«Мы можем быть невыносимы и пугать людей»
Владимиру уже 22 года, из них большую часть жизни он живет с диагнозом – синдром Аспергера. «Меня можно назвать высокофункциональным аутистом. Это означает, что я научился скрывать то, что мне сложно дается зрительный контакт, мне тяжело находиться в большой компании или среди незнакомых людей. У меня очень ограниченный список продуктов, которые я могу есть. Не потому что они мне вредны, а просто потому что я не могу к ним прикоснуться», – говорит парень. По его словам, его родители приложили много усилий, чтобы помочь ему адаптироваться к обычной жизни: «Ничего особенно в плане реабилитации они не делали – мы жили в области, в маленьком райцентре, ездить в Новосибирск или тем более в Москву к врачам возможности не было. Они просто были очень терпеливыми: читали со мной книжки, делали массаж, играли в разные игры, часами помогали с уроками и терпели мои истерики. Сейчас, когда я повзрослел, я понимаю, что пока не научился хотя бы частично себя контролировать, я мог быть невыносим и пугать людей».
Герой фильма «Теория большого взрыва» тоже страдает от синдрома Аспергера.
«Мне легко даются иностранные языки – хорошая память и отличное звукоподражание. У меня неплохая выносливость – спорт помогает мне сбросить напряжение. Я легко складываю и умножаю трехзначные числа. Но при этом я пишу с ужасающими ошибками, хуже младшеклассника, не могу изложить мысли в сочинениях. Поэтому я пошел в сферу IT. Я тестирую и устраняю ошибки в компьютерных играх. Это позволяет мне ни с кем не общаться, не быть вежливым или социально комфортным», – делится Владимир. По его словам, главная проблема людей с аутизмом в России в том, что слишком многие не верят в этот диагноз, а еще меньше тех, кто разбирается в диагностике и реабилитации.
Напомним, новосибирец Сергей Лиджиев разработал уникальный проект – платформу для онлайн-консультаций детей с аутизмом «AutismCare».
Хотите видеть больше интересных новостей?
Добавьте наш канал в избранное в Google News и Яндекс Новости:
7 честных историй о принятии родителями аутичных детей
В этом месяце мы много говорим об аутизме. Сегодня наш блогер Александра Фёдорова собрала рассказы родителей о том, как они приняли диагноз своих детей и как с ним живут, а ещё о том, что об этом думает психолог.
Апрель — месяц информирования об аутизме, и я решилась написать о себе и других родителях, которые проживают свою жизнь, стараясь принять диагноз ребёнка. Мы обычные родители, только проходим курс экстренного обучения безусловной любви, выдержке и безграничному терпению. Жизнь стала иной, но нельзя сказать, что она изменилась в худшую сторону. Просто однажды мы приняли её и пошли своей дорогой.
Крёстной моего младшего сына позавчера исполнилось 40 лет, она моя давняя подруга, я очень люблю её, но не поздравила с праздником. О том, что нужно позвонить, я вспоминаю каждый вечер и снова не звоню. Забываю предупредить старшего сына о переносе тренировок, иногда забываю обнять мужа, когда он приходит с работы. Один раз пришла в бассейн и вместо абонемента протянула администратору кредитную карту. Я в порядке. Просто моё внимание скорее на внутреннем мире, чем на внешнем. В этом мире я и мой младший сын, синее небо, качели, детские площадки, много света, воздуха и музыки — он очень её любит.
По личному опыту могу сказать, что ментальный диагноз больше всего похож на настоящую утрату, потерю ребёнка, потому что часто он сопряжён с потерей части его личности. Условно говоря, вчера с тобой был твой ребёнок, а сегодня кто-то другой, но уже не он. Где же он? Тот, кто ещё вчера отзывался на своё имя, хохотал, любил листать книжки или бегать по лужам со своим товарищем? Его нет, и никакой врач не может с уверенностью пообещать, что он вернётся.
Что такое принятие? Это когда вы слушаете не себя и свои страхи, а другого человека и идёте вперёд исходя из его потребностей
Никуда не спеша, не торопясь, не впадая в панику, не злясь на несправедливую жизнь, не забывая о себе и находя время и возможности пополнить свой ресурс. Мне всегда казалось, что жизнь — это такое огромное приключение. Квест со множеством дверей, который мы проходим, открывая их одну за другой. Принятие — это ещё одна дверь.
Аутизм — ещё один мир. Там есть не только трудности, но и радость, много радости. Там живёт счастье и прекрасные люди. Родители, которые совершают маленькие подвиги круглый год, каждый день, каждую минуту. В моих словах нет пафоса, это факт.
История 1, Инна
«Когда сыну только поставили диагноз, я была опустошена. Мы шли с ним по улице, и мне казалось, что я веду за руку совершенно другого ребёнка, не того, которого я вела ещё вчера. Я не знала, что мне теперь делать, как его воспитывать и учить… Его движения, поведение, вокализации поминутно напоминали о том, что моя жизнь рухнула. Мне казалось, что все понимают, „какие мы“, сверлят взглядом. Я чувствовала себя обнажённой. Прошло четыре года. Что я вижу сейчас: мы идём с сыном по улице такие счастливые! Точнее, мы не всегда идём, мы можем вместе и побегать, и на дерево залезть, и на самокате погонять. Так вот бежим мы, счастливые, а навстречу нам люди, казавшиеся мне здоровыми и радостными, — они идут, поникнув. Спешат, забыв о себе, и выглядят порой очень грустно».
История 2, Марина
«Чуть больше года назад я узнала, что у моего ребёнка аутизм. Моя реакция была катастрофической. Я почувствовала, что весь мой мир разбился и вмиг рассыпался на осколки. Ребёнку на тот момент было три года. И я, как любая мама здорового ребёнка, все эти годы строила в своих мечтах радужную перспективу его будущего. О том, как он пойдёт в садик, а потом в школу, о том, как будет нравиться девушкам, окончит институт, будет работать, женится, заведёт семью… Но… Дальше начались поиски решения проблемы, вопреки мнениям врачей и специалистов о том, что аутизм неизлечим. Я штудировала ночами интернет по теме аутизма, а днём занималась с ребёнком, ездила с ним к врачам и специалистам. Находила контакты мам, у которых такие же дети, и общалась с ними… В этой суматохе уже прошло чуть больше года. На сегодняшний день я могу сказать, что моя жизнь разделилась на „до“ и „после“ во многих её проявлениях. И я уже не та, что была раньше, я совершенно другая. Как будто меня переплавили в горне и перековывают заново, придавая мне совершенно другой облик и качества. Ушло то, что должно было уйти. А важное осталось со мной».
История 3, Светлана
«Осенью 2016 года я узнала, что у моего сына аутизм. Спустя два года, выплакав литры слёз, я приняла себя. Разрешила себе, ребёнку, мужу — всем — быть собой. Раньше я требовала от всех безусловной любви к себе, не имея ни малейшего представления о том, что это такое. Любить, безусловно, — это дар. Где-то я читала, что наши дети — это подарок в обёртке из горя, обиды и слёз. Да, так оно и есть. Я свой подарок развернула и увидела, что там много всего того, чего мне не хватало: много любви, новых знакомств, чёткое осознание себя и своих границ. Там самые близкие, там вкус побед…»
История 4, Ольга
«Первый год был очень тяжелым: слёзы, вопрос „почему мы?“, снова слёзы. Я хотела уйти с работы, но руководство предложило просто работать из дома пару часов в день. Так было два месяца. Потом я вернулась в офис, и работа очень помогла мне не раскиснуть. И, конечно, меня очень поддерживали мои родители. Мама водила ребёнка на занятия и занималась с ним сама. В процесс вовлеклись все. Мы все изменились: многое переосмыслили, стали мудрее. Сейчас, два года спустя, уже намного легче: видишь прогресс, понимаешь, что всё не зря, и принимаешь ребёнка таким, какой он есть. Мы все вообще без ума от него».
История 5, Оксана
«Мне помогло то, что я не стала делать из диагноза тайну и не держала чувства в себе. Я рассказывала об этом каждому встречному. И оказалось, к сожалению, что таких детей полно: у каждого моего знакомого есть как минимум один знакомый, у которого ребёнок — аутист. Небо стало синим, когда сын заговорил. Мы увидели, что есть прогресс. После этого каждый день были маленькие победы, мы радовались всему-всему. Сложилась команда специалистов, которым я очень доверяла. Однажды наступил момент, когда я перестала переживать за то, как сын там в садике: я была уверена, что воспитатель и тьютор знают, что делать».
История 6, Наталья
«Впервые слово „аутизм“ прозвучало от психолога. Эта женщина согласилась посмотреть мою дочку, которой на тот момент было два года. Она-то и сказала, что моя дочь находится в группе риска и нужно начинать занятия, не дожидаясь диагноза врачей… Да, я была в шоке, но, как ни странно, мне стало легче, потому что появилась хоть какая-то определённость. Я прошла все стадии горя: было и отрицание, и гнев, и слёзы. После пришло принятие. Сейчас, конечно, бывают дни, когда тяжело и плохие мысли не дают покоя, но главное, что я поняла, — надо жить дальше. Пока я погружена в своё горе, жизнь проходит мимо, дочка растёт и её детство тоже уходит безвозвратно. Живу, занимаюсь с дочкой, стараюсь наслаждаться хорошими моментами, не перестаю работать с ней и над собой. Пусть у меня не будет „как у всех“, у меня будет как у меня. И это не лучше и не хуже, это просто по-другому».
История 7, Игорь
«Ты часто будешь слышать о такой штуке, как „принятие“, и что где-то есть люди, которые его достигли. Это будто просветление, обретение себя заново, бодхисатва. Христианин стремится к святости, а родитель аутиста — к принятию. В обоих случаях нужно самопожертвование и большая любовь. Я не знаю, что такое принятие. Я два года знаю о диагнозе, но я ещё не принял: я всё ещё неофит».
Комментарий психолога, специалиста реабилитационного центра Ольги Лебедевой:
Не нужно торопить себя достичь тот образ идеального родителя, принявшего диагноз и наслаждающегося жизнью, о котором пишет последний герой статьи. Принятие придёт само, когда есть ресурс на проживание предыдущих стадий, когда родители дали себе право и время отрицать, злиться, искать способы всё быстро изменить и опускать руки. Я вижу, как любовь к своим детям помогает родителям пройти этот непростой путь и заново знакомиться с детьми — такими, какие они есть, знакомиться с собой, осваивающими новые области знаний, умеющими понимать своего иногда совсем непонятного ребёнка».
Наша крёстная пришла в гости сама, не дожидаясь, когда я выйду из кокона своего внутреннего космоса и вспомню о делах земных. Мы пили чай, рассматривали фотографии, смеялись и строили планы на летние каникулы, а в окно смотрело высокое синее небо.
Друзья, если у вас есть знакомые с особенными детьми, не стесняйтесь предложить посильную помощь или просто выслушать их и обнять по мере сил и возможностей. Будьте счастливы и берегите себя и своё небо!
Вы находитесь в разделе «Блоги». Мнение автора может не совпадать с позицией редакции.
«Они сказали, что смеются не со зла». Монологи мам, воспитывающих детей с аутизмом
2 апреля — Всемирный день распространения информации об аутизме. Последние несколько лет на эту тему говорят все чаще, но до полного принятия в обществе еще далеко.
Расстройство аутистического спектра (РАС) выражается у всех по-разному. Далеко не все люди с РАС могут пойти в обычную школу, получить образование, устроиться на работу и найти друзей. Воспитание ребенка с аутизмом часто становится тяжелым испытанием для родителей. Инклюзивная среда дает импульс для развития и адаптации. Но для того чтобы ее правильно организовать, нужно знать не только о легких формах аутизма, но и о более сложных случаях.
Портал Юга.ру публикует монологи трех мам из Краснодара, которые воспитывают детей с аутизмом. Они рассказали, как узнали о диагнозе, какие методы развития им помогли, с какими психологическими трудностями они столкнулись и как окружающие реагируют на особенности их детей.
Анжела, воспитывает 7-летнего сына с аутизмом
— До двух лет сын развивался нормально. После стали исчезать ранее приобретенные навыки — указательный жест, взгляд в глаза. Дети на площадке играют, он вроде со всеми, но сам по себе. Дети показывают пальцем на самолет в небе, а ему все равно. Такие моменты не сильно настораживали, потому что сын был веселый, ласковый. Но речь не появилась, поэтому я пошла к неврологу, который сказал, что это всего лишь задержка речи.
Когда я выходила из декрета, мы решили устроиться в садик. Так я узнала, что для неговорящего ребенка уже нужен психиатр, который на первом же приеме сказал, что это атипичный аутизм.
Началось принятие страшного диагноза. Что делать — неизвестно. Всю информацию я искала в интернете сама. Сначала старалась всем верить. Прочла, что помогает дельфинотерапия. Поехали к дельфинам в Лазаревское, но чуда не случилось. Я очень ждала речь — все остальное было относительно нормально.
Читайте также:
Потом начались другие проблемы — истерики. У нас их было мало, но это был очень тяжелый период. Например, в торговых центрах из-за сенсорных перегрузок. О том, что это были перегрузки, я узнала уже потом, и стала создавать ему благоприятные условия.
Плохо, что навыки приходят и уходят. Вроде сдвиг есть, но потом все откатывается обратно. Почему это происходит, никто не понимает. Показательно: есть фотография, где ему годик, и он задувает свечку на торте сам. Когда в четыре года поставили диагноз и мы пошли к логопеду, мы полтора года учились дуть для произношения звуков.
Я воспитывала ребенка с самого начала самостоятельно. Его отец знает о диагнозе, но он с нами не живет. Мои родители долго не верили в диагноз. «Он заговорит скоро обязательно, мальчики позже начинают говорить». Но ему уже семь лет, и он не говорит, только произносит отдельные звуки. Мама с папой долго скрывали от своих знакомых, что у него аутизм, стыдились этого. Но по мере возможности они помогают и поддерживают.
Мои родители долго не верили в диагноз: «Он заговорит скоро обязательно, мальчики позже начинают говорить»
Когда поставили диагноз, я как раз должна была выходить на работу. По первому образованию я юрист, по второму — экономист, в декрет уходила из банка. Садик не дали тогда, он оставался с моей мамой, чтобы я могла работать. Целый день меня с ним не было рядом. Я вышла в январе, а в апреле уволилась, потому что он откатился. Мне врач тогда сказала: «Хочешь работать — работай. Хочешь, чтобы он развивался — работу придется оставить».
С трех лет у него инвалидность, и по ней мы получаем пенсию — жить и развивать его на что-то надо. Одно занятие у логопеда стоит 600 рублей. С трех лет он занимается иппотерапией и ходит в бассейн. Плавает хорошо — держится на воде, ныряет. Правда, он уже сильнее меня, мне совладать с ним очень сложно.
Когда мы получили инвалидность, нам дали профильный садик. Сейчас он ходит в группу «Особый ребенок» в садике «Сказка». Там есть психолог, дефектолог, воспитатели. Здесь он проводит по четыре часа в день.
Он хочет играть с другими детьми, у него есть желание общаться, но как-то он не очень умеет, игры у него слишком детские. Мы везде ходим — торговые центры, утренники. Сейчас он стал трогать людей. Был период, когда он брал в руки лицо другого ребенка, смотрел в глаза и убегал.
Фильмы он вообще не очень любит, как мне кажется, не понимает их. Вот мультики — да, но они должны быть максимально музыкальными. Того же «Короля Льва» он смотрит от песни до песни. А в промежутках может покачаться в гамаке, попрыгать на батуте, заняться своими делами. Песня начинается — он встает.
Потребность в психологической помощи у меня самой, может, и была, но возможности ходить не было. Деваться некуда, надо брать себя в руки и идти дальше. Иногда кроет не по-детски. Но ты понимаешь, что кроме тебя ему никто не поможет.
У нас очень насыщенный день. Я организую ему максимальную загрузку, чтобы у него было минимально свободного времени. Потому что он начинает дурить и шкодить, — например, размазывать жидкое мыло по всем зеркалам. Ему нравится, видимо, это ощущение на руках.
Я понимаю, что мой ребенок может доставлять неудобства другим. Никто не обязан его терпеть
Я была очень общительным человеком, а сейчас все контакты свелись к минимуму. Извиняться и оправдываться не хочу. Кто понимает, тот принимает. А кого-то напрягать специально мне не хочется. То, что было раньше мне интересно, уже не так важно. До рождения ребенка я много путешествовала. А сейчас я научилась радоваться тому, чему раньше не умела. Мелочам и каждому дню.
На открытых местах, в парках проще, народ меньше контактирует. Меньше замечаний про то, что это какой-то невоспитанный ребенок. Был период, когда он прямо убегал от меня. Опять-таки, люди разные. Кто-то видит, что навстречу бежит ребенок, и идет дальше, кто-то пытается поймать. А кто-то пытается обыграть и помочь.
Я удивляюсь, когда встречаю людей, которые что-то знают об аутизме. Но я понимаю, что мой ребенок может доставлять неудобства другим. Никто не обязан его терпеть. Инклюзия — это все замечательно, конечно, по большей части он ведет себя нормально, но бывают всякие эксцессы. И если люди относятся с пониманием, видят, что мне, как маме, не все равно, это очень обнадеживает.
Галина, воспитывает 14-летнего сына с аутизмом
— Необычное поведение стало заметно в возрасте 18 месяцев, но доктора не разделяли нашего беспокойства. Мы даже ходили в обычный сад-ясли.
Но ребенок не заговорил, и нас отправили на медкомиссию. После долгих обследований он попал к психиатру, где и был поставлен диагноз.
На мой взгляд, педиатры не очень компетентно наблюдают детей, не умеют определять тревожные признаки. Не спешат протестировать, понаблюдать. Нет алгоритма действий или не хватает знаний. Родители тревожатся, а их уговаривают, что надо подождать — и все наладится. Порой это упущенное время!
Сын ходил в коррекционный детский сад, на занятия в реабилитационный центр. Очень повезло с педагогами. Нам все рассказывали — как общаться, как жить, как учиться. Мы научились чувствовать ребенка, исходя из его интересов, предлагать занятия.
Родители тревожатся, а их уговаривают, что надо подождать — и все наладится. Порой это упущенное время!
Несколько раз ходили к разным психиатрам, пытаясь изменить формулировку диагноза. Понимание приходило тяжело, было много слез. Надо сказать, что взрослое поколение, бабушки и дедушки, до сих пор не приняли до конца эту ситуацию.
Психологическая помощь для родителей была в детском саду. Очень старалась психолог. Спасибо ей огромное! Больше не было поддержки целенаправленно, только пугали страшным будущим. Многие старались навязать платные услуги, пока мы были в растерянности.
Инвалидность у сына есть. Но он говорит, речь появилась в три года. Сначала эхолалия, потом отдельные слова, фразы. Сейчас он немного неправильно использует падежи, но в основном от волнения, в целом говорит очень хорошо.
В коррекционную школу ходит с семи лет. Класс у нас специальный, для детей с аутизмом, учится шесть человек всего. Сын учится на отлично. От благотворительных организаций ходит на адаптивные занятия, мастер‑классы, экскурсии. Хорошо воспринимает театр, кино, цирк и музеи.
Учится играть на гитаре. Недавно благодаря социальному проекту «Открытая среда» стал стажироваться в кафе, помогает поварам. Мы очень рады, что есть неравнодушные люди, которые нас поддерживают.
Ребенку нравится математика, он изучает инструкции к стиральным машинам — это его специальный интерес. Говорит, что хочет работать продавцом-консультантом в отделе стиральных машин, хорошо готовить, играть на электрогитаре. Мечтает купить квартиру и жить там со своей семьей.
8 апреля 2018 года в краснодарском КЦ «Типография» пройдет открытая лекция-тренинг «Аутизм: могу помогать» для всех, кто хочет узнать подробнее об особенностях восприятия людей с РАС. Тренинг даст возможность стать волонтером проекта «Открытая среда» и научит способам общения с детьми с аутизмом. Приглашаются все, кто хочет помочь в создании инклюзивной среды в Краснодаре.
Начало лекции: 13:00
Адрес: ул. Рашпилевская, 106 (3 этаж, вход со двора).
Оксана, воспитывает 15-летнего сына с аутизмом
Проблемы у сына были уже с рождения — случилась родовая травма по вине врачей. Но это уже не так важно. Он отличался от остальных детей, но не сильно. Где-то к полутора годам я стала понимать, что что-то не так. Пропала речь, а в три года нам поставили диагноз «аутизм». И для меня, конечно, это был шок — я очень сильно переживала, что он не будет говорить. Насчет замкнутости я не беспокоилась, он тянулся к людям, смотрел в глаза.
Он был очень ласковым всегда. Всегда любил, чтобы его обнимали, целовали. У него была проблема в другом — тактильные ощущения в плане прикосновения к животным, была проблема большая погладить кошку, собаку. Мы начали заниматься иппотерапией, и в течение месяца он привыкал к лошадям. Иппотерапия очень помогла, он стал более живым, более общительным.
Когда подтвердился аутизм, мы начали работать уже с психиатром. И именно психиатр нам назначил более комплексное обследование. После мы поехали в Институт головного мозга, где выявили и другие проблемы, помимо аутизма.
В психоневрологическом диспансере мне предложили от него отказаться. Сказали: «Ты молодая, зачем тебе это нужно?»
Мне сказали, что он никогда не будет говорить, никогда не будет обучаемым. В психоневрологическом диспансере мне предложили от него отказаться. Открытым текстом. Сказали: «Ты молодая, зачем тебе это нужно?». Вот так все легко и просто.
И мы стали сотрудничать с частным психиатром. Он очень помог, стали заниматься с логопедом, дефектологом, психологом, пробовали арт-терапию, музыкальную терапию. Но тогда это все только развивалось: как сейчас занимаются специалисты и тогда — это небо и земля.
Читайте также:
Он ходил с удовольствием на занятия, но это все было индивидуально, в коллективе ему тяжело. Он очень возбуждается, начинается неконтролируемый смех. Ему очень тяжело сдерживать эмоции, негативные и позитивные.
В семье на диагноз отреагировали так. Мама плакала очень долго, у нее была обида — за что, почему? Вопрос в таких ситуациях всегда один звучит — за что, почему? Почему мой ребенок? Что такого мы сделали, кого разгневали? Но смысла в этих вопросах нет. Папа Артура тоже воспринял так — почему мы, почему мой ребенок? Но взял быстренько себя в руки, и все. Начали просто работать в нужном направлении.
Я долго не могла успокоиться, только к девяти годам я спустилась с небес на землю и поняла, что это навсегда. За психологической помощью для себя я не обращалась. Я была настолько занята с ним, что было жалко выделить это время на себя. Я полностью погружалась в его жизнь, стеной отгораживалась от своих переживаний.
Очень помогла дельфинотерапия. Благодаря дельфинам он заговорил, был очень сильный прорыв в речи. Когда он вернулся и начал бабушке рассказывать, на каких речках в Геленджике он был, выговаривая все сложные названия — Адерба, Пшада, она чуть не упала в обморок. Ведь изначально зачатки речи у него появились ближе к году, потом как отрезало, и он научился изъясняться жестами. Показывал, что ему нужно, — пить, есть.
У него по диагнозу инвалидность. В садик он не ходил, потому что у него проблема с коллективом. Мы ходили в коррекционный детский сад, но их было очень мало, и туда тоже предпочитали брать спокойных и удобных детей. И я понимаю это — педагогов там же не 20 человек, и не по одному на каждого ребенка. Обычный человеческий фактор. Поэтому мы всем занимаемся индивидуально.
Я полностью погружалась в его жизнь, стеной отгораживалась от своих переживаний
Центры развития рядом с нашим домом не хотят его брать, реагируют странно. Но это я тоже понимаю — он высокий, крупный. А аутизм может проявляться и с агрессией. Не все умеют и готовы работать с такими детьми. Поэтому сейчас я уже никуда особо с ним не хожу, занимаюсь с ним дома. Он любит рисовать, делать аппликации из бумаги.
В городе я сталкиваюсь, как и все мамы, и с пониманием и с непониманием. Однажды летом из-за жары у него началась сильная истерика, пришлось выйти из общественного транспорта и идти домой пешком. Он очень громко кричал, вырывался и убегал. Мимо проходили два молодых парня, на вид лет по 17. Они подошли, предложили свою помощь, спросили: «У него, наверное, аутизм?». Я была шокирована. Сказала, что справлюсь сама, и в итоге они решили, что будут идти за нами сзади. Проводили до дома и ушли, только убедившись, что все нормально.
Как правило, подростки такого возраста начинают смеяться над ним. Я как-то поговорила с мальчишками, они сказали, что смеются не со зла. Они видят, что вроде как здоровый парень, а он идет и кривляется, дурачится, и они заражаются сами, им становится смешно, что он вроде как такой большой, но ведет себя как маленький.
Отношение людей меняется. И мне нравится, что именно среди молодых людей. Удивительно, что бывают взрослые женщины, которые реагируют негативно. Казалось бы, у нее опыт за плечами, свои дети и внуки. Он уже достаточно взрослый, чтобы по его поведению понять, что это не плохое воспитание, а расстройство.
Раньше мне говорили: «Ой, прикрылась тут инвалидностью, надо воспитывать лучше». Артур очень сильно реагирует, когда кто-то его обзывает, он все прекрасно понимает. Он обижается, плачет, но может и в ответ что-то грубое сказать. Однажды взрослая женщина в маршрутке сказала: «Приходится тут с дебилами ездить». Он ответил: «Это не я дебил, ты сама дебил». Она растерялась и не стала отвечать.
Раньше мне говорили: «Ой, прикрылась тут инвалидностью, надо воспитывать лучше»
Очень большой прорыв в развитии появился, когда мы попали в «Открытую среду». Там он увидел, что другие дети с аутизмом умеют писать и читать. Ему это дается с трудом. Он стал сам очень много писать, начал пытаться читать. Сказал мне, что хочет быть самостоятельным. Как-то прямо за несколько месяцев все изменилось — он стал убирать дома, что-то готовить. Раньше он помогал мне, но так, скорее по моей просьбе, без особого интереса.
У меня юридическое образование, но сейчас я работаю в школе уборщицей. Не могу работать по специальности, потому что хожу на работу вместе с ним. Мне не стыдно, тем более эта работа дала огромный плюс — там в школе есть цветы, и он помогает ухаживать за ними.
Артуру нравится собирать лего. Он любит радиоуправляемые машины, железную дорогу, игрушечные инструменты. С удовольствием ходил на «Юг-Моторс Шоу», на выставку «ЮГАГРО», любит смотреть авиашоу. Он говорит, что мечтает путешествовать, работать, жениться и завести детей.